Légúti fertőzésből indult, de végül teljes bénulást okozott: így küzdött meg Horváth Hella a Guillain-Barré szindrómával.

Az "Adj arcot!" interjúsorozatunkban különleges és személyes történetek révén világítunk rá különböző betegségekre. A második részben a Guillain-Barré-szindróma rejtelmeivel foglalkozunk, egy ritka, de annál súlyosabb állapottal, amely az immunrendszerünk téves reakciójából ered. A betegség következtében a szervezet saját perifériás idegeit támadja meg, ami súlyos bénulásokat okozhat. Horváth Hella már évek óta harcol a szindróma által okozott következményekkel, és tapasztalatai révén bepillantást nyújt abba a pusztításba, amit ez a kór a mindennapjaiba hozott.

Egy igazi életörömmel teli, folyamatosan mozgásban lévő nő, aki a kreativitás határain kívül is elmerészkedik. Tehetsége nemcsak az origami művészetében bontakozik ki, hanem a festészet és annak merész, szokatlan formái, valamint a térbeli ábrázolási technikák is szerves részét képezik a munkásságának. Ezek a szenvedélyes alkotások azonban...

Egy művész életében talán a legnagyobb tragédia az, ha elvész az alkotás varázsa, ha megszűnik az a különleges képesség, amelyben eddig megtalálta önmagát. Hellával éppen ez a sors sújtott.

Egy ilyen betegség nem csupán testi jeleket hagy maga után, hanem mélyen megérinti a lélek világát is. Hella már hat éve harcol azért, hogy azokat a hétköznapi dolgokat, amelyek számunkra magától értetődők, ő is átélhesse és élvezhesse.

Hogy Hella történetét megérthessük, először ismerkedjünk meg betegségével, melyet GBS-ként rövidítenek. A Guillain-Barré-szindróma egy ritka autoimmun betegség, amely a perifériás idegrendszert támadja meg. A betegség során az immunrendszer tévesen saját idegsejtjeit is idegenként ismeri fel, és gyulladást idéz elő bennük. Ez a gyulladás a mielinhüvely (az idegsejteket körülvevő védőréteg) károsodásához vezet, ami lassítja vagy blokkolja az idegi impulzusok továbbítását. Egyes esetekben maga az idegsejt károsodik, a perifériás mozgatóidegek lebénulnak.

A GBS tünetei hirtelen, gyakran egy korábbi fertőzést követően, néhány nappal vagy héttel később lépnek fel. A betegség első jelei között szerepel a végtagokban tapasztalható zsibbadás és bizsergés, valamint az izomgyengeség. Ez a gyengeség fokozatosan terjedhet felfelé a test különböző részeire, és súlyosabb esetekben akár teljes bénulást is eredményezhet.

A légzőizmok érintettsége esetén légzési nehézségek léphetnek fel, amelyek gépi lélegeztetést tehetnek szükségessé. A betegség további tünetei közé tartozhatnak a fájdalom, mozgáskoordinációs zavarok, nyelési nehézségek, szapora vagy lassú szívverés, vérnyomás-ingadozások, valamint vizelet- és székletürítési problémák. De adjuk is át a szót Hellának.

Egy felső légúti fertőzés után kezdtek el megjelenni a tünetek. A torokgyulladás viszonylag gyorsan, néhány nap alatt enyhült az antibiotikum hatására, viszont ekkor kezdődött a lábam zsibbadása. A derekam iszonyúan sajgott, és azt gondoltam, hogy a néhány napos láz következtében csak elaludtam valahogy. Másnapra viszont annyira gyengének éreztem magam, hogy csak kapaszkodva tudtam járni, mivel a lábam folyamatosan megrogyott alattam.

Hazaküldtek, de azt mondták, hétfőn térjek vissza a járóbeteg-ellátásra. Ha azonban a tüneteim rosszabbodnának, újra jelentkezzek. Addigra a fájdalmam már tényleg elviselhetetlenné vált.

Másnap reggelre teljesen mozdulatlanná váltam. A lábaim nem reagáltak, a kezeim pedig csak nagy nehezen engedelmeskedtek. Vissza kellett térnünk a sürgősségi osztályra, ahonnan azonnal az intenzív részlegre irányítottak. Szerencsém volt, mert aznap egy tapasztalt neurológus doktornő volt szolgálatban. Ő azonnal észlelte a problémám súlyosságát, így azonnal megkezdődött a kezelés, több plazmaferezis is sorra került. A helyzet drámai volt, az akkori 19 éves fiamnak szembe kellett néznie a lehetőséggel, hogy elveszíthet engem.

A betegség nálam mindössze két és fél nap alatt bontakozott ki, és sajnos a súlyosabb verzióját éltem meg. Bár kezdetben nem diagnosztizálták helyesen, szerencsére elkerültem a lélegeztetőgépet. A kezelést gyorsan megkezdték, de addigra már teljesen lebénultam.

Jelenleg súlyos nyomokat hagytak rajtam, de bár az előrehaladásom lassú, mégis folyamatosan javulok.

A Guillain-Barré szindróma (GBS) pontos kiváltó oka még mindig rejtély, azonban a legtöbb esetben valamilyen korábbi fertőzés befolyásolja a betegség megjelenését. Az egyik leggyakoribb kórokozó a Campylobacter jejuni baktérium, amely bélfertőzést idéz elő. Ezen kívül különféle vírusok is szerepet játszhatnak, például az influenza vírus, az Epstein-Barr vírus, a citomegalovírus, valamint a Zika-vírus.

A Guillain-Barré szindróma (GBS) kezelése jellemzően kórházi környezetben zajlik, mivel a betegség gyorsan súlyosbodhat, és komoly szövődményekkel fenyegethet. A kezelés fő célja az immunválasz mérséklése és az idegrendszer védelme. Két alapvető terápiás megközelítést alkalmaznak: az intravénás immunglobulin-terápiát, amely az immunrendszer működését befolyásolja, valamint a plazmaferezist (plazmacsere), amely során eltávolítják a vérből az autoimmun antitesteket, így segítve a beteg gyógyulását.

A betegek gyakran igényelnek intenzív rehabilitációs kezeléseket a mozgásfunkcióik helyreállításához és a teljes gyógyulás eléréséhez. A felépülés időtartama jelentősen eltérhet, hiszen van, hogy hónapokig, sőt évekig is eltart, de sok páciens esetében hat hónappal a tünetek megjelenése után már újra képesek járni. Természetesen ez nem minden esetben igaz, mivel az egyének különbözőek, és a betegség lefolyása is széles spektrumot ölel fel. Hella gyógyulásának élményeiről a következő módon számolt be.

A hónapokig tartó kórházi kezelés után Budakeszin kezdődött el a fél éves intenzív rehabilitáció. A bénulás fokozatosan enyhült. Az első bizonytalan mozdulatokkal kellett megtanulnom, hogyan emeljem fel a lábam. Naponta egy speciális szerkezet segített abban, hogy függőleges helyzetbe kerüljek, mintegy "állva". Ezt követően pedig lassan, de biztosan elsajátítottam, hogyan navigáljak a kerekesszék világában.

Számos különböző gyógytorna gyakorlatot alkalmaztunk, mivel a hosszú távú fekvés következtében az izmok meggyengültek és elsorvadtak.

Az origami igazán különleges szerepet játszott a finommotoros mozgások fejlesztésében! Kezdetben még egy egyszerű papír félbehajtása is komoly kihívást jelentett számomra, de ahogy egyre jobban belejöttem, már szebbnél szebb formákat tudtam létrehozni. Minden egyes hajtás újabb lépést jelentett a fejlődésemben.

Bár nagyon lassan, de elkezdődött a javulásom, az intézetet fél év után hivatalosan kerekesszék és rollátor használatával hagyhattam el. A kerekesszéket nem voltam hajlandó megvenni, szereztem két mankót.

Nem tudtam túl sok méternél messzebbre menni, lépcsőn fellépni, vagy akár csak leülni, annyira nehezen ment a lábfejem megtartása. Szerencsémre rátaláltam egy fantasztikus személyi edzőre, aki hajlandó volt házhoz jönni és velem edzeni. Kitartó hitével és bátorító szavaival mindig mellettem állt, amikor elkeseredtem. Azóta már hat év telt el, és az ő segítségével óriásit fejlődtem. Ma már a konditeremben edzünk, gépekkel, súlyzókkal, és futópadon – igaz, még csak sétálok rajta, de milyen jól hangzik, hogy futópadon edzek!

Az izmaim még mindig gyengék, és nem tudok felállni vagy lépcsőn felmenni, de megtaláltam a módját, hogy mégis feljussak.

Zárt helyen már mankó nélkül is képes vagyok közlekedni egy járást támogató eszközzel, amit saját kutatásom alapján választottam ki.

Ez egy dinamikus peroneusz-emelő: járás közben kitámasztja a bénult lábam. Ezzel és már csak egy mankóval elboldogulok az utcán is.

Szeretek túrázni és kirándulni, és az utóbbi időben részt vettem egy futóversenyen is, ahol sikerült teljesítenem a 3 kilométeres távot. Az idén pedig egy baráti társasággal felfedezhettem távolabbi vidékeket túramotorral. Közben elkezdtem dolgozni is, hiszen az edzésekhez és a szükséges kezelésekhez nincs anyagi támogatásom. Ráadásul van egy másik edzőm is, aki különböző eszközökkel és újfajta edzésekkel segíti a fejlődésemet. Bár sok nagyszerű terápia létezik, sajnos jelenleg néhány elérhetetlen számomra anyagi okok miatt.

Egy ilyen helyzetben megőrizni a kitartást kulcsfontosságú, hiszen a gyógyulás elérése másképp nem is nagyon lehetséges. De mi a helyzet a lelki oldallal? A kitartás egy dolog, de az ember akaraterejét sok esetben felőrli az elme, ami állandóan azon kattog: miért éppen én?

A "miért éppen velem történik mindez" érzés nem jelent meg bennem. Nem a külső körülményeket szoktam okolni, hanem azt nézem, hogy mire tanít az adott élethelyzet, mit mutat meg nekem. Mi a legjobb, amit ki tudok hozni az adott helyzetből? Sokat segít egy ilyen helyzetben az, hogy képes vagyok a dolgok jobbik oldalára fókuszálni, humorral tekinteni mindenre, valamint a makacsságom abban, hogy meggyógyulok. Számomra ez a betegség egy mély, hosszú útja az önismeretnek.

Felfedezni és elfogadni önmagam, bízni a testem bölcsességében, figyelni a testem üzeneteire, hálás szívvel fogadni a kihívásokat, és megtanulni értékelni a legkisebb sikereket is. Igen, nekem is vannak nehéz pillanataim. De nem hagyom, hogy ezek a mélységek túlságosan elragadjanak.

Sokféle eszközzel rendelkezem, amelyek segítenek a mindennapok kihívásaival megküzdeni. A kismadaraim, a zenehallgatás és a meditáció mind hozzájárulnak a belső harmóniámhoz. Emellett a kirándulások és túrázások is elengedhetetlenek számomra, hiszen ezek teljesen feltöltenek és kikapcsolnak. A hegyek lábánál, a természet ölelésében vagy akár egy izgalmas száguldás során mindig úgy érzem, hogy szabad vagyok. Fontos számomra, hogy feszegetem a határaimat, mert óriási elégtételt ad, amikor valamit elérhetek, vagy meg tudok valósítani a korlátozottságom ellenére. Az alkotás folyamata során pedig különösen felemelő érzések töltenek el. Önálló kiállításaim mellett most több csoportos, országos tárlaton is bemutatkoznak az alkotásaim.

Amikor éppen nehezebb időszakon megyek keresztül, hajlamos vagyok elrejteni ezt mások elől. Ilyenkor különösen fárasztó számomra, amikor nemcsak idegenek, hanem akár közeli barátok is rákérdeznek: "Javul az állapotod?" Hát, ja... autót már vezetek, eljárok itthon, egyedül is boldogulok, és dolgozom. De a mélyebb érzéseimet gyakran nem osztom meg.

Ez hat éven át tartó kitartó munka gyümölcse.

Vagy a másik kérdés, amitől megdöbbenek: miért nem adom fel, hiszen úgysem fogok teljesen felépülni... Lehet, de én kihívásként élem meg ezt a helyzetet, és ha meg sem próbálom, ha nem teszek érte, akkor tényleg nem fogok felépülni. Amíg minden tőlem telhetőt megteszek testi és lelki síkon is, addig van remény is!

Ez az út rendkívül hosszú, és rengeteget tanulok belőle. Inkább áldásnak érzem, mint átoknak, hiszen megtanított arra, hogy más szemszögből nézzek a világra, és új felismeréseket hozott az életembe. Önmagamban olyan ösvényekre bukkantam, amelyeket korábban nem ismertem. Megéltem a teljes kiszolgáltatottságot, miközben körülöttem segítőkész és bátorító emberek álltak, de akadtak olyanok is, akiknek még tanulniuk kell az empátia fontosságát. Felfedeztem magamban a félelem és gyengeség mélységeit, ugyanakkor a remény szárnyalását is. Tapasztalatokat szereztem a lelki és fizikai erőm határairól, újra meg kellett tanulnom bízni a saját testemben, és mélyebb szinten átéltem mások problémái iránti együttérzést.

A GBS egy komoly egészségügyi kihívás, azonban a megfelelő orvosi ellátás és rehabilitáció révén a páciensek jelentős hányada teljesen visszanyerheti egészségét.

A korai felismerés és a gyors orvosi beavatkozás kulcsfontosságú a kedvező kimenetel érdekében. Ha valakinél a fent említett tünetek jelentkeznek, különösen egy korábbi fertőzés után, azonnal orvosi segítséget kell kérni.